하지만 한 달 약값이 1,100만 원, 1년에 1억 원이 넘는다. 성인 환자에게는 건강보험 적용이 되지 않는 비급여 항목이기 때문이다.

전국의 희귀·중증 난치질환자는 약 130만 명에 달하며, 환자와 가족들은 의료비 부담으로 생활고를 겪는 경우가 많다.

정부는 우선 산정특례 적용 대상에 70개 희귀질환을 추가하고, 본인 부담률도 현재 10%에서 암 환자 수준인 5%까지 단계적으로 낮추기로 했다.

또 값비싼 희귀질환 치료제에 건강보험 급여를 적용하는 등재 절차도 기존 240일에서 100일 이내로 단축하기로 했다.

아울러 국내에서 공급되지 않아 환자가 해외에서 직접 구매하던 의약품을 정부 주도로 구매하는 긴급 도입 품목도 확대될 예정이다.