▲ 사진=고성군

고성군(군수 함명준)은 희귀질환 환자와 가족의 과도한 의료비 부담을 덜기 위해 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’을 시행하고 있다.

‘희귀질환자 의료비 지원사업’은 희귀질환 산정 특례 등록자 중 소득 및 재산 기준을 충족하는 저소득 건강보험 가입자의 요양 급여 본인부담금(진료비 등)과 기타 특수항목(특수 식이 구매비, 간병비 등)을 지원하는 사업이다.

고성군보건소는 2025년부터 희귀질환자 의료비 지원의 대상 질환을 확대하고, 환자 가구 소득 기준을 완화하여 시행함으로써 대상자 선정 기준을 낮추어 의료비 지원 보장성을 강화하는 한편, 신청 방식을 개선하여 편리성도 도모한다.

대상 질환은 기존 1,272개에서 66개가 늘어나 총 1,338개로 확대됐다. 이에 따라 해당 질환으로 진료받는 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금에 대해 지원을 받을 수 있어, 경제적 부담을 줄일 수 있게 됐다.

환자 가구 소득 기준도 완화되어, 기존에 성인(기준 중위소득 120% 미만)과 소아(기준 중위소득 130% 미만)로 나누어 적용하던 것을 나이와 상관없이 기준 중위소득 140% 미만으로 통일해 지원을 확대한다.

또한, 진단서 제출 요건을 완화했으며, 기존에 대면으로만 가능했던 신청 방식을 우편이나 팩스를 활용한 비대면 신청도 가능하도록 개선했다.

함명준 고성군수는 “2025년부터 의료비 지원 대상을 확대 시행함으로써 희귀질환을 앓고 있는 보다 많은 환자와 가족에게 실질적인 도움이 되기를 바라며, 지역 주민의 건강을 지키기 위해 지속적으로 노력해 나가겠다.”라고 밝혔다.

한편, 고성군보건소는 2024년에 만성 신장병, 크론병, 웨스트증후군 등을 앓는 지역 주민 16명에게 총 804건, 약 4천만 원의 의료비를 지원했다.