진도청년회의소와 서우를 사랑하는 사람들의 모임이 함께 진행한 '밝은 웃음 찾아 주기 사랑 나눔' 행사에서 마련한 성금 700여만원을 지난 18일 박서우군 가족에게 전달했다고 밝혔다.
전달된 성금은 선천성 대사효소결핍증인 난치병 페닐케톤뇨증을 앓고 있는 박서우(3개월·남)군의 치료를 위해 쓰여지게 된다.
진도청년회의소(회장 이창신)는 성금 모금을 위해 ‘사랑을 나눕시다’라는 주제로 떡국 판매 행사를 진도읍 한 식당에서 진행했다.
이창신 회장은 “이번 행사가 난치병으로 고생하는 박서우군과 가족들에게 용기와 희망을 주며, 나아가서 우리 사회를 따뜻하게 하는 작은 발걸음이 되기를 바란다”고 말했다.
박군이 앓고 있는 페닐케톤뇨증은 분유와 모유에 함유된 아미노산의 일종인 페니알라닌을 분해하는 효소가 선척적으로 결핍된 상태에서 체내의 페니알라닌 성분이 유독성 작용을 일으키는 과정에서 뇌 등에 치명적 손상을 입히는 질병이다.
우리나라에 환자 수가 300명 안팎에 불과한 희귀병으로 몸에서 생산되지 않는 효소를 매일 공급해 주지 않으면 중증 뇌성마비의 증상을 보이며 움직이거나 말할 수조차 없는 무서운 병으로 알려졌다.
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