정부가 올해부터 희귀병 또는 난치성 질환 범위를 늘려 의료비지원을 확대키로 한 가운데 일선 시·군 담당 부서에는 지원 기준 등을 묻는 문의 전화가 잇따르고 있다. 9일 서산시에 따르면, 정부는 올해 희귀·난치병 질환 환자들이 겪는 의료비 부담을 경감시켜 주기 위해 의료비 지원을 받을 수 있는 대상 질환 종류를 지난해 11종에서 71종으로 대폭 늘렸다. 이 때문에 희귀·난치병 질환자 및 보호자들은 최근 지원 범위와 혜택, 신청 절차 등을 알아보기 위해 일선 보건소 담당 창구에 방문하거나 전화문의를 하고 있다. 의료비 지원대상자는 희귀 또는 난치병 질환자 본인 또는 보호자가 일선 보건소에 등록신청서를 내면 가족에 대한 소득 및 재산 조사를 거쳐 정부가 정한 기준에 적합할 경우 선정된다. 지원대상자에게는 병원 치료 후 청구된 진료비 내역에서 의료급여 또는 보험 급여 항목으로 정해진 진료과목의 본인부담금과 입원 기간 동안 낸 식대가 지원된다. 보건소 관계자는 󰡒희귀 질환의 경우는 수술비도 비싼데다 장기간 치료를 받아야 하기 때문에 정상적인 가정도 기초생활보호 가구로 전락하는 경우가 많다󰡓며 󰡒올해부터 지원대상 질환이 늘어난 만큼 해당되는 가구는 언제라도 보건소나 보건진료소에 신청해 줄 것󰡓을 당부했다. 한편 지난달 현재 서산시가 등록 관리하고 있는 희귀·난치성 질환자는 모두 80명으로 이중 만성신부전증 환자가 59명으로 가장 많고 근육병 7명, 혈우병 6명, 크론병 4명, 고셔병 2명, 기타 2명 등이다.