안산시(시장 김철민)와 초록우산 어린이재단(경기지역본부장 여인미)은 7월 30일 장애 및 질환으로 어려움을 겪고 있는 최혜미 아동(14세) 가정에 「사랑의 리퀘스트」방송을 통해 모금된 후원금을 전달하고 직접 격려했다.
이는 지난 6월 29일 「사랑의 리퀘스트」 프로그램에 혜미의 어려운 사연이 소개되어 3,000만원이라는 큰 성금이 모금되어 가능했다.
한창 뛰어놀 나이인 혜미는 하루 종일 침대에만 누워 있다. 5살에 처음 구루병 진단을 받고 그 이후로 지적장애와 뇌병변장애(모두 1급) 진단을 받았는데 이 모든 원인이 바로 뮤코다당증이라는 희귀병 때문이라고 한다.
뮤코다당증은 체내에 필요한 효소의 부족으로 발생하는 질병으로 육체적, 정신적 퇴행을 보이다 심한 경우 조기사망에까지 이르게 되는 무서운 질환으로 현재 치료법이 알려지지 않은 희귀병으로 분류되어 있다.
혼자 간병을 하고 있는 아버지(최영호)는 혜미가 긴급하게 병원에 입원하는 일이 잦아 아이 곁에서 한시라도 눈을 뗄 수가 없다. 아이를 돌봐줄 다른 가족이 없기 때문이다.
개인생활도 없이 24시간 아이 곁을 지켜야하는 아버지는 경제적 어려움뿐만 아니라 오랜 간병으로 심리적 어려움까지 겪고 있다.
이날 전달된 후원금은 보험적용이 되지 않는 의료비와 가정의 생활안정자금으로 쓰이게 된다.
후원금을 전달받은 최영호씨는 방송을 통해 후원금을 보내주신 후원자들과 관계자들에게 큰 감사의 뜻을 전했다.