광주시는 희귀ㆍ난치성 질환자에게 의료비를 지속적으로 지원해 시민복지 향상에 기여하고 있다. 지난 2001년도부터 희귀ㆍ난치성 질환자에 대한 의료비를 지원하고 있는 시는 올해 23억원 규모의 예산을 확보해 만성신부전증, 근육병, 혈우병 등 희귀ㆍ난치성질환자를 대상으로 6월말 현재 9억5천만원을 지원했다. 희귀ㆍ난치성 질환이란 만성신부전증, 혈우병 등 진단과 치료가 어렵고 지속적인 치료를 받아야 하는 질병으로, 질환에 따라 환자가구나 부양가구의 최저 생계비 및 재산기준이 300～1,200% 미만인 자를 선정해 지원하고 있다. 지원대상 의료비는 ▲해당질환 및 합병증으로 인한 요양급여비용 중 본인부담금 ▲근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애 환자에게는 보장구 구입에 따른 본인부담금과 월 80만원이내의 호흡보조기 대여료와 월 10만원 이내의 산소호흡기 대여료를 지원하고 ▲지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에게는 월 30만원의 간병비를 지원하고 있다. 시 관계자는 “광주지역에서 현재 680여명의 희귀ㆍ난치성 질환자가 등록돼 있으며, 주소지 관할 보건소에 등록한 후 소득ㆍ재산조사 확인 절차를 거쳐 손쉽게 지원 받을 수 있다”고 말했다.