고양시 일산서구보건소(소장 임철희)는 진단 및 치료가 어려울 뿐아니라 지속적인 치료를 받아야하는 희귀난치성질환자에게 사회경제적.심리적 안정을 도모하고자 희귀.난치성 의료비 지원사업을 시행한다고 6일 밝혔다. 희귀.난치성 의료비 지원 사업은 희귀.난치성 질환자에 대하여 재산 및 소득조사를 실시하여 기준 만족자에 한하여 요양급여 중 본인부담금을 지원(희귀난치성질환 111종)하며, 근육병 등 4종(근육병,다발성경화증, 유전성운동실조증,뮤코다당증, 부신백질영양장애)의 질환자 중 뇌병변장애1급 또는 지체장애 1급의 환자에게는 월 30만원의 간병비를 지원한다. 또, 희귀.난치성 질환자 중 호흡보조기가 필요한 질환(근육병,다발성경화증, 유전성운동실조증,뮤코다당증, 부신백질영양장애)에 한해서는 재산 및 소득 조사 없이 호흡보조기 대여료를 지원하고 있다. 보건소는 희귀.난치성 질환자에게 희귀난치 등록증을 발급하여 요양기관(병.의원등)에서 지원대상 질환으로 진료받을 경우 법정 본인부담금을 지불하지 않는 의료비 지원 체계를 구축하여 사후 환불 받는 번거로움을 개선하고 나아가 희귀.난치성 질환자의 의료비 지원 만족도를 향상시켰다. 희귀.난치성 질환 관련 사항(구비서류, 지원절차등)은 일산서구보건소 (☎8075-4177)로 문의하면 상세히 상담 받을 수 있다.