선천성 색소성 건피증이라는 희귀병으로 고생하는 학생들에게 온정의 손길이 필요하다.
당진군 신평면 고미숙(16), 고경희(8) 자매가 앓고 있는 병은 병명조차 잘 알려지지 않은 희귀병으로 언니인 미숙양은 합병증으로 인해 두 눈이 실명돼 시각장애 1급으로 학교 교육을 받지 못하는 상태였으나 지금은 맹인학교에 입학해 교육을 받고 있으며, 동생인 경희양은 학교에 진학해야 할 나이이나 문밖출입을 못하고 실내에서만 생활하고 있다.
그러나 부모(보호자 고동원)가 과수농사 임대로 생계를 이어가는 중으로 정기적으로 수술을 해주어야 하나 생활이 어려워 수술을 못해 주고 있는 실정이다.
선천성 색소성 건피증이란 광과민성 질환으로 열성유전되며 자외선에 의해 손상된 DNA가 복구되지 못하여 발생하는 질환이다.
이 질환에 걸리면 노출부위는 쉽게 화상을 입고 그 부위에 흑자, 색소침착, 혈관확장, 피부의 위축 등을 보이며 광선 각화증이 발생하고 이 부위에서 편평세포암, 기저세포암, 악성흑색종 등의 악성 종양이 발생하는 병이다.
한편 두자매를 돕기 위해 기독교 당진군엽합회(대표 김경제 목사)에서 70만원을 충청남도 공동모금회를 통해 지정 기탁하여 이를 전달하고 위로하였다. 성금접수 및 문의 군 사회복지과 ☎ 041-350-3311
<조준상 기자> zoo@krnews21.co.kr